Recherche

RECHERCHE = ESPOIR


1er mars 2014, Dr Yves Berthiaume, Institut de recherches cliniques de Montréal


 

  • Syndrome Ehlers-Danlos: sondage sur les besoins et les priorités des patients et parents.
  • Ehlers-Danlos syndrome: survey on the needs and priorities of patients and parents.

Par le RQMO et le ILC/Canadian Ehlers-Danlos Foundation.

Pour personnes (14 ans et plus) ayant un diagnostic définitif ou probable (fait par un médecin) de SED et pour parents d’enfants atteints.

Sondage SED : Vos besoins et priorités

Survey EDS :  your needs and priorities


  • Projet de recherche sur la génétique du syndrome d’Ehlers-Danlos type hypermobile
    Projet du Regroupement québécois des maladies orphelines en collaboration avec le CHU Ste-Justine, le CHUM et le CUSM. Subvention de la Fondation Grand défi Pierre Lavoie.  Recrutement terminé. Le projet est dans la phase d’analyse des données.
  • Le fardeau du traitement :
    Des chercheurs aimeraient comprendre le fardeau de votre traitement, les contraintes que vous avez pour vous soigner. Cette recherche internationale s’adresse à des personnes ayant une maladie chronique, incluant les maladies rares chroniques. Web-questionnaire en français, anglais et espagnol.
  • The Peroxisome Biogenesis Disorders: From Bench to Bedside :
    Projets de recherche sur l’histoire naturelle de la maladie, registre de patients, recherche sur la génétique, et études de criblage de médicaments sur cellules de patients.

 

  • Être contacté pour participer à une étude de recherche clinique: RDCRN Contact Registry
  • Participez à un registre de patients :

Registres/biobanques Orphanet
Registry of Patient Registries
Reg4ALL
Global Rare Diseases Patient Registry and Data Repository (NIH)

Projets de nos chercheurs au Québec

 

Pour les chercheurs

Financement de la recherche sur les maladies orphelines

Réseaux de recherche internationaux sur maladies rares

Enregistrez vos patients dans un registre/biobanque