RQMO (Quebec Coalition of Orphan Diseases) : Our Rare Disease Information and Resource Centre, is bilingual 

 


Journée des maladies rares 2018/Rare Disease Day 2018

 


Journée éducative annuelle du RQMO – 2017

Diagnostic et dépistage des maladies rares

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Dernières publications

Découvrez le Réseau aidant

Le RQMO est partenaire du Réseau aidant. Ce réseau donne aux proches aidants, aux personnes qu’ils aident, et aux professionnels de la santé un accès facile aux meilleurs experts grâce aux technologies d’apprentissage à distance. Le RQMO offre des webconférences sur différents sujets via Le Réseau aidant. Visitez leur site pour y découvrir les autres…

Gail Ouellette, lauréate d’un prix Reconnaissance UQÀM

Gail Ouellette, présidente et directrice générale du RQMO, a été parmi les sept lauréat(e)s d’un prix remis au Gala reconnaissance de l’UQÀM (http://diplomes.uqam.ca/gala-reconnaissance-uqam/accueil) le 26 mai dernier. Elle a été nommée lauréate par le Conseil des diplômés de la Faculté des sciences. Pour plus de détails sur le parcours de Mme Ouellette, consultez cet article…

Webconférence sur la thérapie génique – 6 mai 2015

L’enregistrement de la webconférence sur le séquençage exomique qui a été donnée le 6 mai dernier par le Dr Jacques-P. Tremblay, Ph.D., chercheur au Centre hospitalier de l’Université Laval, peut maintenant être visionné en ligne. Pour le consulter, cliquez sur ce lien : « La thérapie génique pour les maladies monogéniques »

Prochains événements

 



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    brenda-potter 

     

     

     

    Brenda, maman de Félix, 7 ans qui est atteint de l’hyperchylomicronémie  

    « Je suis infirmière et la maman de Félix, 7 ans, atteint d’ « hyperchylomicronémie ». Il a reçu son diagnostic à l’âge de 5 semaines et a dû être hospitalisé pendant 3 semaines au cours desquelles nous avons dû faire face à de nombreuses complications. Félix a dû être vu par de nombreux spécialistes et a subi une chirurgie.  Les médecins n’avaient aucune explication pour toutes ces complications, car, selon eux, cela n’aurait pas dû se passer comme ça… » Poursuivre la lecture du témoignage >>>

    Amelie

    Amélie, 30 ans, atteinte du syndrome de Cowden (fréquence 1/200 000 personnes)  

    « Cela a pris dix-sept (17) années pour connaître mon diagnostic. J’ai eu plusieurs mélanomes, une mastectomie, une thyroïdectomie, une hystérectomie et des hamartomes à la tête qui ont coincé des nerfs dans mon visage. De plus, j’ai de la douleur chronique. Ce qui est le plus difficile dans tout ça c’est que je suis constamment dépendante de mes proches. Je ne peux pas garder un emploi, car je dois constamment m’absenter pour des chirurgies. »  

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