RQMO (Quebec Coalition of Orphan Diseases) : Our Rare Disease Information and Resource Centre, is bilingual 


Le Ministre de la Santé et des Services sociaux accepte la mise sur pied d’un comité/groupe de travail sur une Stratégie québécoise en matière de maladies rares (3 juillet 2017)

 

Point de presse à l’Assemblée nationale avec le député, M. François Paradis (CAQ), au sujet de la pertinence d’une stratégie québécoise en matière de maladies rares (12 juin 2017)

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Vidéo du point de presse

Article dans Le Soleil


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Nouvelles sur le syndrome d’Ehlers-Danlos/News concerning Ehlers-Danlos syndrome


Dernières publications

thérapie génique

Webconférence sur la thérapie génique – 6 mai 2015

L’enregistrement de la webconférence sur le séquençage exomique qui a été donnée le 6 mai dernier par le Dr Jacques-P. Tremblay, Ph.D., chercheur au Centre hospitalier de l’Université Laval, peut maintenant être visionné en ligne. Pour le consulter, cliquez sur ce lien : « La thérapie génique pour les maladies monogéniques »

Prochains événements

16 septembre   Journée éducative sur l’immunodéficience et l’angio-oedème héréditaire

16 septembre   Rencontre provinciale sur l’arthrite

30 septembre   Colloque sur le nanisme adulte

4-5 novembre   Conference on Ehlers-Danlos and chronic pain

 

     

    brenda-potter 

     

     

     

    Brenda, maman de Félix, 7 ans qui est atteint de l’hyperchylomicronémie  

    « Je suis infirmière et la maman de Félix, 7 ans, atteint d’ « hyperchylomicronémie ». Il a reçu son diagnostic à l’âge de 5 semaines et a dû être hospitalisé pendant 3 semaines au cours desquelles nous avons dû faire face à de nombreuses complications. Félix a dû être vu par de nombreux spécialistes et a subi une chirurgie.  Les médecins n’avaient aucune explication pour toutes ces complications, car, selon eux, cela n’aurait pas dû se passer comme ça… » Poursuivre la lecture du témoignage >>>

    Amelie

    Amélie, 30 ans, atteinte du syndrome de Cowden (fréquence 1/200 000 personnes)  

    « Cela a pris dix-sept (17) années pour connaître mon diagnostic. J’ai eu plusieurs mélanomes, une mastectomie, une thyroïdectomie, une hystérectomie et des hamartomes à la tête qui ont coincé des nerfs dans mon visage. De plus, j’ai de la douleur chronique. Ce qui est le plus difficile dans tout ça c’est que je suis constamment dépendante de mes proches. Je ne peux pas garder un emploi, car je dois constamment m’absenter pour des chirurgies. »  

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