RQMO (Quebec Coalition of Orphan Diseases) : Our Rare Disease Information and Resource Centre, is bilingual 

 


Sortie du film « ET LES MISTRALS GAGNANTS » au Québec.

Venez voir le film le jeudi 21 septembre, la veille de sa sortie en salle. Les billets sont moins chers et 100 % du prix du billet va au RQMO!

Information et achat de billets

FILM AFFICHECapture
Dans ce film, vous suivrez 5 enfants aux prises avec des maladies rares et orphelines:
« Ambre qui souffre d’hypertension artérielle pulmonaire et adore le théâtre.
Camille, à la personnalité énergique et plein d’appétit de vivre malgré son neuroblastome.
Charles atteint d’une douloureuse épidermolyse bulleuse, filmé à l’Hôpital Robert-Debré avec Jason, son grand copain.
Imad, qui a un situs inversus et une grave insuffisance rénale et doit, à terme, bénéficier d’une greffe de rein.
Tugdual, atteint de neuroblastome, enfant réservé qui s’épanouit dans son jardin et joue du piano.
On les voit avec leurs parents, les équipes médicales qui s’occupent d’eux, le personnel pédagogique et Anne-Dauphine Julliand elle-même. »              (Source: Wikipédia)

 


 

Nouvelle: Le Ministre de la Santé et des Services sociaux accepte la mise sur pied d’un comité/groupe de travail sur une Stratégie québécoise en matière de maladies rares 


Attention: 7 septembre 2017, médicaments orphelins en évaluation à l’INESSS pour fins de remboursement par la RAMQ. Patients, associations de patients et professionnels peuvent faire commentaires jusqu’au 10 octobre. Questionnaires ici. 

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Dernières publications

IRCM

Nous sommes déménagés !

Notez que le RQMO a déménagé ses bureaux à l’Institut de recherches cliniques de Montréal. NOTRE NOUVELLE ADRESSE :  110, avenue des Pins Ouest, bureaux 105 & 115, Montréal (Québec) H2W 1R7  

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Ressources médicaments

Voir la page « Ressources médicaments » pour de l’information sur les médicaments : autorisation de mise en marché, remboursement par les régimes publics et privés, médicaments orphelins (pour les maladies rares), génériques et produits biologiques ultérieurs, participation à des essais cliniques, créer votre registre de médicaments, etc.

Conseil génétique

Vous êtes atteint d’une maladie génétique et vous avez des questions?

Au Centre d’information et de ressources en maladies rares du RQMO, une conseillère en génétique peut vous donner un conseil génétique de base concernant votre maladie ou peut répondre à vos questions sur les tests génétiques, sur les risques possibles pour d’autres membres de votre famille, sur le diagnostic prénatal ou autres options, etc. Contactez-nous…

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Groupe Facebook « Maladies rares/orphelines – Soutien et références »

Pour ceux et celles qui ne connaissent pas encore son existence, il existe un groupe sur Facebook dédié aux maladies rares et rassemblant des gens du Québec : « Maladies rares / orphelines – Soutien et références – Québec ». Ce groupe est un lieu d’échange pour personnes atteintes d’une maladie rare et pour leurs…

Prochains événements

16 septembre   Journée éducative sur l’immunodéficience et l’angio-oedème héréditaire

16 septembre   Rencontre provinciale sur l’arthrite

30 septembre   Colloque sur le nanisme adulte

4-5 novembre   Conference on Ehlers-Danlos and chronic pain

25 novembre    Journée éducative du RQMO: Dépistage et diagnostic des maladies rares


Dernier bulletin de nouvelles « L’Inforiel »


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    et le groupe Facebook fermé pour échanger avec d’autres  en toute confidentialité:

    Maladies rares / orphelines – Soutien et références – Québec)

    brenda-potter 

     

     

     

    Brenda, maman de Félix, 7 ans qui est atteint de l’hyperchylomicronémie  

    « Je suis infirmière et la maman de Félix, 7 ans, atteint d’ « hyperchylomicronémie ». Il a reçu son diagnostic à l’âge de 5 semaines et a dû être hospitalisé pendant 3 semaines au cours desquelles nous avons dû faire face à de nombreuses complications. Félix a dû être vu par de nombreux spécialistes et a subi une chirurgie.  Les médecins n’avaient aucune explication pour toutes ces complications, car, selon eux, cela n’aurait pas dû se passer comme ça… » Poursuivre la lecture du témoignage >>>

    Amelie

    Amélie, 30 ans, atteinte du syndrome de Cowden (fréquence 1/200 000 personnes)  

    « Cela a pris dix-sept (17) années pour connaître mon diagnostic. J’ai eu plusieurs mélanomes, une mastectomie, une thyroïdectomie, une hystérectomie et des hamartomes à la tête qui ont coincé des nerfs dans mon visage. De plus, j’ai de la douleur chronique. Ce qui est le plus difficile dans tout ça c’est que je suis constamment dépendante de mes proches. Je ne peux pas garder un emploi, car je dois constamment m’absenter pour des chirurgies. »  

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