RQMO (Quebec Coalition of Orphan Diseases) : Our Rare Disease Information and Resource Centre, is bilingual 


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Nouvelles sur le syndrome d’Ehlers-Danlos/News concerning Ehlers-Danlos syndrome


 

SALON DES DES MALADIES ORPHELINES

                      21 février au Complexe Desjardins, Montréal

 


Dernières publications

Conseil génétique

Vous êtes atteint d’une maladie génétique et vous avez des questions?

Au Centre d’information et de ressources en maladies rares du RQMO, une conseillère en génétique peut vous donner un conseil génétique de base concernant votre maladie ou peut répondre à vos questions sur les tests génétiques, sur les risques possibles pour d’autres membres de votre famille, sur le diagnostic prénatal ou autres options, etc. Contactez-nous…

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Groupe Facebook « Maladies rares/orphelines – Soutien et références »

Pour ceux et celles qui ne connaissent pas encore son existence, il existe un groupe sur Facebook dédié aux maladies rares et rassemblant des gens du Québec : « Maladies rares / orphelines – Soutien et références – Québec ». Ce groupe est un lieu d’échange pour personnes atteintes d’une maladie rare et pour leurs…

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Découvrez le Réseau aidant

Le RQMO est partenaire du Réseau aidant. Ce réseau donne aux proches aidants, aux personnes qu’ils aident, et aux professionnels de la santé un accès facile aux meilleurs experts grâce aux technologies d’apprentissage à distance. Le RQMO offre des webconférences sur différents sujets via Le Réseau aidant. Visitez leur site pour y découvrir les autres…

prix UQÀM

Gail Ouellette, lauréate d’un prix Reconnaissance UQÀM

Gail Ouellette, présidente et directrice générale du RQMO, a été parmi les sept lauréat(e)s d’un prix remis au Gala reconnaissance de l’UQÀM (http://diplomes.uqam.ca/gala-reconnaissance-uqam/accueil) le 26 mai dernier. Elle a été nommée lauréate par le Conseil des diplômés de la Faculté des sciences. Pour plus de détails sur le parcours de Mme Ouellette, consultez cet article…

Prochains événements

21 février  Salon des maladies orphelines

6-7 mai  Course/marche des zèbres

     

    brenda-potter 

     

     

     

    Brenda, maman de Félix, 7 ans qui est atteint de l’hyperchylomicronémie  

    « Je suis infirmière et la maman de Félix, 7 ans, atteint d’ « hyperchylomicronémie ». Il a reçu son diagnostic à l’âge de 5 semaines et a dû être hospitalisé pendant 3 semaines au cours desquelles nous avons dû faire face à de nombreuses complications. Félix a dû être vu par de nombreux spécialistes et a subi une chirurgie.  Les médecins n’avaient aucune explication pour toutes ces complications, car, selon eux, cela n’aurait pas dû se passer comme ça… » Poursuivre la lecture du témoignage >>>

    Amelie

    Amélie, 30 ans, atteinte du syndrome de Cowden (fréquence 1/200 000 personnes)  

    « Cela a pris dix-sept (17) années pour connaître mon diagnostic. J’ai eu plusieurs mélanomes, une mastectomie, une thyroïdectomie, une hystérectomie et des hamartomes à la tête qui ont coincé des nerfs dans mon visage. De plus, j’ai de la douleur chronique. Ce qui est le plus difficile dans tout ça c’est que je suis constamment dépendante de mes proches. Je ne peux pas garder un emploi, car je dois constamment m’absenter pour des chirurgies. »  

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