RQMO (Quebec Coalition of Orphan Diseases) : Our Rare Disease Information and Resource Centre, is bilingual 

 


 JOURNÉE ANNUELLE ÉDUCATIVE DU RQMO

Affiche bannière

Samedi 25 novembre 2017 de  8h30 à 17h00 

Institut de recherches cliniques de Montréal (IRCM)

Dépistage et diagnostic des maladies rares 

Diagnostiquer tôt = traiter tôt

 

PROGRAMME ET INFORMATIONS

INSCRIPTION

 


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Dernières publications

Ressources médicaments

Voir la page « Ressources médicaments » pour de l’information sur les médicaments : autorisation de mise en marché, remboursement par les régimes publics et privés, médicaments orphelins (pour les maladies rares), génériques et produits biologiques ultérieurs, participation à des essais cliniques, créer votre registre de médicaments, etc.

Vous êtes atteint d’une maladie génétique et vous avez des questions?

Au Centre d’information et de ressources en maladies rares du RQMO, une conseillère en génétique peut vous donner un conseil génétique de base concernant votre maladie ou peut répondre à vos questions sur les tests génétiques, sur les risques possibles pour d’autres membres de votre famille, sur le diagnostic prénatal ou autres options, etc. Contactez-nous…

Groupe Facebook « Maladies rares/orphelines – Soutien et références »

Pour ceux et celles qui ne connaissent pas encore son existence, il existe un groupe sur Facebook dédié aux maladies rares et rassemblant des gens du Québec : « Maladies rares / orphelines – Soutien et références – Québec ». Ce groupe est un lieu d’échange pour personnes atteintes d’une maladie rare et pour leurs…

Découvrez le Réseau aidant

Le RQMO est partenaire du Réseau aidant. Ce réseau donne aux proches aidants, aux personnes qu’ils aident, et aux professionnels de la santé un accès facile aux meilleurs experts grâce aux technologies d’apprentissage à distance. Le RQMO offre des webconférences sur différents sujets via Le Réseau aidant. Visitez leur site pour y découvrir les autres…

Prochains événements

4-5 novembre   Conference on Ehlers-Danlos and chronic pain

18 novembre    Symposium sur l’anémie falciforme

25 novembre    Journée éducative du RQMO: Dépistage et diagnostic des maladies rares



    Facebook

    Visitez notre page Facebook « Regroupement québécois des maladies orphelines »

    et le groupe Facebook fermé pour échanger avec d’autres  en toute confidentialité:

    Maladies rares / orphelines – Soutien et références – Québec)

    brenda-potter 

     

     

     

    Brenda, maman de Félix, 7 ans qui est atteint de l’hyperchylomicronémie  

    « Je suis infirmière et la maman de Félix, 7 ans, atteint d’ « hyperchylomicronémie ». Il a reçu son diagnostic à l’âge de 5 semaines et a dû être hospitalisé pendant 3 semaines au cours desquelles nous avons dû faire face à de nombreuses complications. Félix a dû être vu par de nombreux spécialistes et a subi une chirurgie.  Les médecins n’avaient aucune explication pour toutes ces complications, car, selon eux, cela n’aurait pas dû se passer comme ça… » Poursuivre la lecture du témoignage >>>

    Amelie

    Amélie, 30 ans, atteinte du syndrome de Cowden (fréquence 1/200 000 personnes)  

    « Cela a pris dix-sept (17) années pour connaître mon diagnostic. J’ai eu plusieurs mélanomes, une mastectomie, une thyroïdectomie, une hystérectomie et des hamartomes à la tête qui ont coincé des nerfs dans mon visage. De plus, j’ai de la douleur chronique. Ce qui est le plus difficile dans tout ça c’est que je suis constamment dépendante de mes proches. Je ne peux pas garder un emploi, car je dois constamment m’absenter pour des chirurgies. »  

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