RQMO (Quebec Coalition of Orphan Diseases) : Our Rare Disease Information and Resource Centre, is bilingual 


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Nouvelles sur le syndrome d’Ehlers-Danlos/News concerning Ehlers-Danlos syndrome


 

SALON DES DES MALADIES ORPHELINES

                      21 février au Complexe Desjardins, Montréal

 


Dernières publications

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ATELIER D’INFORMATION SUR LES TESTS GÉNÉTIQUES – Mercredi le 9 décembre à 19h00

Lieu : Institut de recherches cliniques de Montréal (IRCM) de 19h00 à 21h00 Conférence :  Est-il possible de connaître nos risques pour des maladies génétiques rares? Lors de cet atelier, nous discuterons de la transmission génétique des maladies rares, de la connaissance de son histoire familiale, des avantages et désavantages des recommandations actuelles concernant l’offre de tests…

Journée éducativeLa recherche sur les maladies rares (3)

Journée éducative du RQMO: La recherche sur les maladies rares – 28 novembre

Un grand succès! Nous avons eu des présentations de chercheur(e)s toutes plus intéressantes et pédagogiques les unes que les autres sur les dernières technologies, sur des projets de recherche d’envergure, sur la découverte de thérapies et sur d’autres aspects de la recherche (financement et éthique). Enfin, la présentation sur les soins de santé personnalisés a été…

Activité du RQMO à Québec (1)

Activité du RQMO à Québec le dimanche 25 octobre 2015

Activité du RQMO à Québec le dimanche 25 octobre 2015 Une rencontre se tiendra à Québec à laquelle nous présenterons le RQMO et ses services. Il y aura aussi un échange au sujet de la Stratégie québécoise en matière de maladies rares : « Comment intégrer la rareté dans notre système de santé et de services sociaux »….

IRCM

Nous sommes déménagés !

Notez que le RQMO a déménagé ses bureaux à l’Institut de recherches cliniques de Montréal. NOTRE NOUVELLE ADRESSE :  110, avenue des Pins Ouest, bureaux 105 & 115, Montréal (Québec) H2W 1R7  

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Ressources médicaments

Voir la page « Ressources médicaments » pour de l’information sur les médicaments : autorisation de mise en marché, remboursement par les régimes publics et privés, médicaments orphelins (pour les maladies rares), génériques et produits biologiques ultérieurs, participation à des essais cliniques, créer votre registre de médicaments, etc.

Prochains événements

21 février  Salon des maladies orphelines

6-7 mai  Course/marche des zèbres

     

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    Brenda, maman de Félix, 7 ans qui est atteint de l’hyperchylomicronémie  

    « Je suis infirmière et la maman de Félix, 7 ans, atteint d’ « hyperchylomicronémie ». Il a reçu son diagnostic à l’âge de 5 semaines et a dû être hospitalisé pendant 3 semaines au cours desquelles nous avons dû faire face à de nombreuses complications. Félix a dû être vu par de nombreux spécialistes et a subi une chirurgie.  Les médecins n’avaient aucune explication pour toutes ces complications, car, selon eux, cela n’aurait pas dû se passer comme ça… » Poursuivre la lecture du témoignage >>>

    Amelie

    Amélie, 30 ans, atteinte du syndrome de Cowden (fréquence 1/200 000 personnes)  

    « Cela a pris dix-sept (17) années pour connaître mon diagnostic. J’ai eu plusieurs mélanomes, une mastectomie, une thyroïdectomie, une hystérectomie et des hamartomes à la tête qui ont coincé des nerfs dans mon visage. De plus, j’ai de la douleur chronique. Ce qui est le plus difficile dans tout ça c’est que je suis constamment dépendante de mes proches. Je ne peux pas garder un emploi, car je dois constamment m’absenter pour des chirurgies. »  

    Écoutez la vidéo