RQMO (Quebec Coalition of Orphan Diseases) : Our Rare Disease Information and Resource Centre, is bilingual 

 


 JOURNÉE ANNUELLE ÉDUCATIVE DU RQMO

Affiche bannière

Samedi 25 novembre 2017 de  8h30 à 17h00 

Institut de recherches cliniques de Montréal (IRCM)

Dépistage et diagnostic des maladies rares 

Diagnostiquer tôt = traiter tôt

 

PROGRAMME ET INFORMATIONS

INSCRIPTION

 


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Dernières publications

L’IRCM et le RQMO s’unissent pour les patients atteints de maladies rares

Le 29 février, à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, l’Institut de recherches cliniques de Montréal et le Regroupement québécois des maladies orphelines ont annoncé leur partenariat dans le but de faire avancer la recherche sur les maladies rares et pour mieux impliquer les adultes atteints de maladies rares dans leurs propres soins…

Partenariat entre le RQMO et le Rare Disease Foundation

À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares 2016, le RQMO et le Rare Disease Foundation forme un partenariat pour étendre le Réseau de ressources parent@parent au Québec. Un groupe de soutien pour les parents d’enfants atteints de maladies rares sera mis sur pied à Montréal. Pour plus d’information voir le site web du Rare Disease Foundation. Le…

ACCÈS AUX TRAITEMENTS POUR MALADIES RARES

Voir le document du RQMO :  Propositions pour améliorer le traitement des maladies rares (accès aux médicaments orphelins et autres traitements). Résultats des discussions des membres de l’atelier « Traitement » lors du Sommet sur les maladies rares, 26 février 2015    

JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES – 29 FÉVRIER 20

Le thème de la Journée internationale des maladies rares 2016 est LA VOIX DES MALADES et son slogan: ENSEMBLE, FAISONS ENTENDRE LA VOIX DES MALADES. Et cette année, c’est le 29 février, la vraie journée rare! Le RQMO va vous proposer des façons de faire ENSEMBLE, ENTENDRE LA VOIX DES MALADES. Mais au RQMO, nous célébrons…

Prochains événements

4-5 novembre   Conference on Ehlers-Danlos and chronic pain

18 novembre    Symposium sur l’anémie falciforme

25 novembre    Journée éducative du RQMO: Dépistage et diagnostic des maladies rares



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    Maladies rares / orphelines – Soutien et références – Québec)

    brenda-potter 

     

     

     

    Brenda, maman de Félix, 7 ans qui est atteint de l’hyperchylomicronémie  

    « Je suis infirmière et la maman de Félix, 7 ans, atteint d’ « hyperchylomicronémie ». Il a reçu son diagnostic à l’âge de 5 semaines et a dû être hospitalisé pendant 3 semaines au cours desquelles nous avons dû faire face à de nombreuses complications. Félix a dû être vu par de nombreux spécialistes et a subi une chirurgie.  Les médecins n’avaient aucune explication pour toutes ces complications, car, selon eux, cela n’aurait pas dû se passer comme ça… » Poursuivre la lecture du témoignage >>>

    Amelie

    Amélie, 30 ans, atteinte du syndrome de Cowden (fréquence 1/200 000 personnes)  

    « Cela a pris dix-sept (17) années pour connaître mon diagnostic. J’ai eu plusieurs mélanomes, une mastectomie, une thyroïdectomie, une hystérectomie et des hamartomes à la tête qui ont coincé des nerfs dans mon visage. De plus, j’ai de la douleur chronique. Ce qui est le plus difficile dans tout ça c’est que je suis constamment dépendante de mes proches. Je ne peux pas garder un emploi, car je dois constamment m’absenter pour des chirurgies. »  

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