RQMO (Quebec Coalition of Orphan Diseases) : Our Rare Disease Information and Resource Centre, is bilingual 


Le Ministre de la Santé et des Services sociaux accepte la mise sur pied d’un comité/groupe de travail sur une Stratégie québécoise en matière de maladies rares (3 juillet 2017)

 

Point de presse à l’Assemblée nationale avec le député, M. François Paradis (CAQ), au sujet de la pertinence d’une stratégie québécoise en matière de maladies rares (12 juin 2017)

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Vidéo du point de presse

Article dans Le Soleil


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Nouvelles sur le syndrome d’Ehlers-Danlos/News concerning Ehlers-Danlos syndrome


Dernières publications

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ACCÈS AUX TRAITEMENTS POUR MALADIES RARES

Voir le document du RQMO :  Propositions pour améliorer le traitement des maladies rares (accès aux médicaments orphelins et autres traitements). Résultats des discussions des membres de l’atelier « Traitement » lors du Sommet sur les maladies rares, 26 février 2015    

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JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES – 29 FÉVRIER 20

Le thème de la Journée internationale des maladies rares 2016 est LA VOIX DES MALADES et son slogan: ENSEMBLE, FAISONS ENTENDRE LA VOIX DES MALADES. Et cette année, c’est le 29 février, la vraie journée rare! Le RQMO va vous proposer des façons de faire ENSEMBLE, ENTENDRE LA VOIX DES MALADES. Mais au RQMO, nous célébrons…

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ATELIER D’INFORMATION SUR LES TESTS GÉNÉTIQUES – Mercredi le 9 décembre à 19h00

Lieu : Institut de recherches cliniques de Montréal (IRCM) de 19h00 à 21h00 Conférence :  Est-il possible de connaître nos risques pour des maladies génétiques rares? Lors de cet atelier, nous discuterons de la transmission génétique des maladies rares, de la connaissance de son histoire familiale, des avantages et désavantages des recommandations actuelles concernant l’offre de tests…

Prochains événements

16 septembre   Journée éducative sur l’immunodéficience et l’angio-oedème héréditaire

16 septembre   Rencontre provinciale sur l’arthrite

30 septembre   Colloque sur le nanisme adulte

4-5 novembre   Conference on Ehlers-Danlos and chronic pain

 

     

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    Brenda, maman de Félix, 7 ans qui est atteint de l’hyperchylomicronémie  

    « Je suis infirmière et la maman de Félix, 7 ans, atteint d’ « hyperchylomicronémie ». Il a reçu son diagnostic à l’âge de 5 semaines et a dû être hospitalisé pendant 3 semaines au cours desquelles nous avons dû faire face à de nombreuses complications. Félix a dû être vu par de nombreux spécialistes et a subi une chirurgie.  Les médecins n’avaient aucune explication pour toutes ces complications, car, selon eux, cela n’aurait pas dû se passer comme ça… » Poursuivre la lecture du témoignage >>>

    Amelie

    Amélie, 30 ans, atteinte du syndrome de Cowden (fréquence 1/200 000 personnes)  

    « Cela a pris dix-sept (17) années pour connaître mon diagnostic. J’ai eu plusieurs mélanomes, une mastectomie, une thyroïdectomie, une hystérectomie et des hamartomes à la tête qui ont coincé des nerfs dans mon visage. De plus, j’ai de la douleur chronique. Ce qui est le plus difficile dans tout ça c’est que je suis constamment dépendante de mes proches. Je ne peux pas garder un emploi, car je dois constamment m’absenter pour des chirurgies. »  

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