RQMO (Quebec Coalition of Orphan Diseases) : Our Rare Disease Information and Resource Centre, is bilingual 


Le Ministre de la Santé et des Services sociaux accepte la mise sur pied d’un comité/groupe de travail sur une Stratégie québécoise en matière de maladies rares (3 juillet 2017)

 

Point de presse à l’Assemblée nationale avec le député, M. François Paradis (CAQ), au sujet de la pertinence d’une stratégie québécoise en matière de maladies rares (12 juin 2017)

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Vidéo du point de presse

Article dans Le Soleil


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Nouvelles sur le syndrome d’Ehlers-Danlos/News concerning Ehlers-Danlos syndrome


Dernières publications

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Webconférence – Communiquer avec son médecin efficacement

Écoutez l’enregistrement – UNE WEBCONFÉRENCE DU RQMO via LE RÉSEAU AIDANT – MERCREDI 11 MAI de 19h à 20h       Combien de rendez-vous chez le médecin ne se déroulent pas comme on le voudrait? Ces rencontres peuvent être très brèves et laisser le patient ainsi que son proche sur une impression de rendez-vous incomplet. Parfois,…

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Bonnes nouvelles – Sciences de la vie – Budget Québec 2016

Des investissements de 33.8 millions $ durant les 5 prochaines années pour certaines initiatives en sciences de la vie: la commercialisation des découvertes québécoises; le soutien à l’Institut de recherches cliniques de Montréal; l’appui à la réalisation de projets d’études cliniques précoces (Montréal InVivo); l’accélération de l’évaluation des nouveaux médicaments par l’Institut national d’excellence en santé et en services…

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L’IRCM et le RQMO s’unissent pour les patients atteints de maladies rares

Le 29 février, à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, l’Institut de recherches cliniques de Montréal et le Regroupement québécois des maladies orphelines ont annoncé leur partenariat dans le but de faire avancer la recherche sur les maladies rares et pour mieux impliquer les adultes atteints de maladies rares dans leurs propres soins…

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Partenariat entre le RQMO et le Rare Disease Foundation

À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares 2016, le RQMO et le Rare Disease Foundation forme un partenariat pour étendre le Réseau de ressources parent@parent au Québec. Un groupe de soutien pour les parents d’enfants atteints de maladies rares sera mis sur pied à Montréal. Pour plus d’information voir le site web du Rare Disease Foundation. Le…

Prochains événements

16 septembre   Journée éducative sur l’immunodéficience et l’angio-oedème héréditaire

16 septembre   Rencontre provinciale sur l’arthrite

30 septembre   Colloque sur le nanisme adulte

4-5 novembre   Conference on Ehlers-Danlos and chronic pain

 

     

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    Brenda, maman de Félix, 7 ans qui est atteint de l’hyperchylomicronémie  

    « Je suis infirmière et la maman de Félix, 7 ans, atteint d’ « hyperchylomicronémie ». Il a reçu son diagnostic à l’âge de 5 semaines et a dû être hospitalisé pendant 3 semaines au cours desquelles nous avons dû faire face à de nombreuses complications. Félix a dû être vu par de nombreux spécialistes et a subi une chirurgie.  Les médecins n’avaient aucune explication pour toutes ces complications, car, selon eux, cela n’aurait pas dû se passer comme ça… » Poursuivre la lecture du témoignage >>>

    Amelie

    Amélie, 30 ans, atteinte du syndrome de Cowden (fréquence 1/200 000 personnes)  

    « Cela a pris dix-sept (17) années pour connaître mon diagnostic. J’ai eu plusieurs mélanomes, une mastectomie, une thyroïdectomie, une hystérectomie et des hamartomes à la tête qui ont coincé des nerfs dans mon visage. De plus, j’ai de la douleur chronique. Ce qui est le plus difficile dans tout ça c’est que je suis constamment dépendante de mes proches. Je ne peux pas garder un emploi, car je dois constamment m’absenter pour des chirurgies. »  

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