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Journée des maladies rares 2018/Rare Disease Day 2018

 


Journée éducative annuelle du RQMO – 2017

Diagnostic et dépistage des maladies rares

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Dernières publications

Rire de la différence…ça dépend par qui et comment

Gail Ouellette, conseillère en génétique et présidente du Regroupement québécois des maladies orphelines Un bébé est conçu. La grossesse semble bien se dérouler et les parents ont hâte de voir sa « bine ». Puis, « surprise » lors de l’accouchement: le bébé n’est pas « normal ». Le diagnostic final tombe: c’est un syndrome génétique. Le bébé a peut-être des…

Résumé d’article: Dépenses pour les médicaments pour maladies rares au Canada : historiquement de 2007 à 2013 et prospectivement pour 2014 à 2018.

Résumé d’article: Dépenses pour les médicaments pour maladies rares au Canada : historiquement de 2007 à 2013 et prospectivement pour 2014 à 2018 Publié dans:  Orphanet Journal of Rare Diseases, 2016 May 21;11(1):68  Auteurs: Victoria Divino, Mitch DeKoven, Michael Kleinrock, Rolin L. Wade, Tony Kim, and Satyin Kaura (Les auteurs sont de IMS Health, IMS Institute for Healthcare Informatics  et de…

Résumé d’article: Préférences des patients lors du développement de médicaments orphelins

Article: Les préférences sur le plan “risques-bénéfices” pour les nouveaux médicaments chez les patients atteints de maladies rares et leurs proches aidants Une étude a été effectuée en Europe chez 721 patients et 152 proches aidants concernés par 52 maladies rares différentes. Les résultats ont montré que les répondants attribuaient plus d’importance à la réponse du…

Webconférence – Communiquer avec son médecin efficacement

Écoutez l’enregistrement – UNE WEBCONFÉRENCE DU RQMO via LE RÉSEAU AIDANT – MERCREDI 11 MAI de 19h à 20h       Combien de rendez-vous chez le médecin ne se déroulent pas comme on le voudrait? Ces rencontres peuvent être très brèves et laisser le patient ainsi que son proche sur une impression de rendez-vous incomplet. Parfois,…

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    brenda-potter 

     

     

     

    Brenda, maman de Félix, 7 ans qui est atteint de l’hyperchylomicronémie  

    « Je suis infirmière et la maman de Félix, 7 ans, atteint d’ « hyperchylomicronémie ». Il a reçu son diagnostic à l’âge de 5 semaines et a dû être hospitalisé pendant 3 semaines au cours desquelles nous avons dû faire face à de nombreuses complications. Félix a dû être vu par de nombreux spécialistes et a subi une chirurgie.  Les médecins n’avaient aucune explication pour toutes ces complications, car, selon eux, cela n’aurait pas dû se passer comme ça… » Poursuivre la lecture du témoignage >>>

    Amelie

    Amélie, 30 ans, atteinte du syndrome de Cowden (fréquence 1/200 000 personnes)  

    « Cela a pris dix-sept (17) années pour connaître mon diagnostic. J’ai eu plusieurs mélanomes, une mastectomie, une thyroïdectomie, une hystérectomie et des hamartomes à la tête qui ont coincé des nerfs dans mon visage. De plus, j’ai de la douleur chronique. Ce qui est le plus difficile dans tout ça c’est que je suis constamment dépendante de mes proches. Je ne peux pas garder un emploi, car je dois constamment m’absenter pour des chirurgies. »  

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