RQMO (Quebec Coalition of Orphan Diseases) : Our Rare Disease Information and Resource Centre, is bilingual 

 


 JOURNÉE ANNUELLE ÉDUCATIVE DU RQMO

Affiche bannière

Samedi 25 novembre 2017 de  8h30 à 17h00 

Institut de recherches cliniques de Montréal (IRCM)

Dépistage et diagnostic des maladies rares 

Diagnostiquer tôt = traiter tôt

 

PROGRAMME ET INFORMATIONS

INSCRIPTION

 


Logo Centre SED

Pour plus d’information >>>>


Dernières publications

Résumé d’article: Dépenses pour les médicaments pour maladies rares au Canada : historiquement de 2007 à 2013 et prospectivement pour 2014 à 2018.

Résumé d’article: Dépenses pour les médicaments pour maladies rares au Canada : historiquement de 2007 à 2013 et prospectivement pour 2014 à 2018 Publié dans:  Orphanet Journal of Rare Diseases, 2016 May 21;11(1):68  Auteurs: Victoria Divino, Mitch DeKoven, Michael Kleinrock, Rolin L. Wade, Tony Kim, and Satyin Kaura (Les auteurs sont de IMS Health, IMS Institute for Healthcare Informatics  et de…

Résumé d’article: Préférences des patients lors du développement de médicaments orphelins

Article: Les préférences sur le plan “risques-bénéfices” pour les nouveaux médicaments chez les patients atteints de maladies rares et leurs proches aidants Une étude a été effectuée en Europe chez 721 patients et 152 proches aidants concernés par 52 maladies rares différentes. Les résultats ont montré que les répondants attribuaient plus d’importance à la réponse du…

Webconférence – Communiquer avec son médecin efficacement

Écoutez l’enregistrement – UNE WEBCONFÉRENCE DU RQMO via LE RÉSEAU AIDANT – MERCREDI 11 MAI de 19h à 20h       Combien de rendez-vous chez le médecin ne se déroulent pas comme on le voudrait? Ces rencontres peuvent être très brèves et laisser le patient ainsi que son proche sur une impression de rendez-vous incomplet. Parfois,…

Bonnes nouvelles – Sciences de la vie – Budget Québec 2016

Des investissements de 33.8 millions $ durant les 5 prochaines années pour certaines initiatives en sciences de la vie: la commercialisation des découvertes québécoises; le soutien à l’Institut de recherches cliniques de Montréal; l’appui à la réalisation de projets d’études cliniques précoces (Montréal InVivo); l’accélération de l’évaluation des nouveaux médicaments par l’Institut national d’excellence en santé et en services…

Prochains événements

4-5 novembre   Conference on Ehlers-Danlos and chronic pain

18 novembre    Symposium sur l’anémie falciforme

25 novembre    Journée éducative du RQMO: Dépistage et diagnostic des maladies rares



    Facebook

    Visitez notre page Facebook « Regroupement québécois des maladies orphelines »

    et le groupe Facebook fermé pour échanger avec d’autres  en toute confidentialité:

    Maladies rares / orphelines – Soutien et références – Québec)

    brenda-potter 

     

     

     

    Brenda, maman de Félix, 7 ans qui est atteint de l’hyperchylomicronémie  

    « Je suis infirmière et la maman de Félix, 7 ans, atteint d’ « hyperchylomicronémie ». Il a reçu son diagnostic à l’âge de 5 semaines et a dû être hospitalisé pendant 3 semaines au cours desquelles nous avons dû faire face à de nombreuses complications. Félix a dû être vu par de nombreux spécialistes et a subi une chirurgie.  Les médecins n’avaient aucune explication pour toutes ces complications, car, selon eux, cela n’aurait pas dû se passer comme ça… » Poursuivre la lecture du témoignage >>>

    Amelie

    Amélie, 30 ans, atteinte du syndrome de Cowden (fréquence 1/200 000 personnes)  

    « Cela a pris dix-sept (17) années pour connaître mon diagnostic. J’ai eu plusieurs mélanomes, une mastectomie, une thyroïdectomie, une hystérectomie et des hamartomes à la tête qui ont coincé des nerfs dans mon visage. De plus, j’ai de la douleur chronique. Ce qui est le plus difficile dans tout ça c’est que je suis constamment dépendante de mes proches. Je ne peux pas garder un emploi, car je dois constamment m’absenter pour des chirurgies. »  

    Écoutez la vidéo