Journée des maladies rares

Journée internationale des maladies rares 2014 au Québec

  • Rassemblement le 1er mars au Parc Léo-Parizeau à Montréal
  • Marche vers l’Institut de recherches cliniques de Montréal
  • Le Dr Yves Berthiaume, Directeur, Clinique et recherche clinique de l’IRCM a parlé de la recherche présente et future de l’IRCM sur les maladies rares
  • Gail Ouellette, directrice du RQMO a présenté l’état des lieux des maladies rares au Québec
  • Témoignages de personnes atteintes de maladies rares et de proches aidants
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Journée de sensibilisation du RQMO à l’Assemblée nationale du Québec 21 février 2013

  • Photo #1. Les représentantes au kiosque du RQMO à l’Assemblée nationale:
    Gail Ouellette, présidente-directrice générale du RQMO
    Karine Borduas, acidémie propionique (Voici Éli et ses amis!)
    Annie Chamberland (CORAMH, maladies héréditaires au Saguenay-Lac-St-Jean)
    Étaient aussi présentes :
    Diane Côté, hyperekplexie
    Stéphanie Leclerec, syndrome de Phelan-McDermid – délétion 22q13
  • Photo #2 : le ministre de la Santé, le Dr Réjean Hébert
  • Photo #3 : l’ex-ministre de la Santé, le Dr Yves Bolduc

La Déclaration du ministre de la Santé et des Services sociaux à l’Assemblée nationale
21 février 2013

Journal des débats.
9H30

La Vice-Présidente Mme Poirier: Bon matin. Veuillez vous asseoir.
Alors, nous en sommes ce matin à la rubrique Déclarations de députés. Je reconnaîtrais maintenant le député de Saint-François et ministre de la Santé et des Services sociaux.

M. Hébert: Mme la Présidente, je profite de la présence, à l’Assemblée nationale, du Regroupement québécois des maladies orphelines, présent ici, dans nos tribunes, pour souligner la Journée internationale des maladies rares, qui aura lieu le 28 février.

Une maladie rare, c’est une maladie qui touche moins de une personne sur 2 000. Plus de 7 000 maladies rares ont été répertoriées à travers le monde. Au Québec seulement, on estime que 5 % de la population serait atteinte ou porteuse d’une de ces maladies, soit près d’un demi-million de Québécois, dont la majorité sont des enfants.

Je tiens à saluer le travail du Regroupement québécois des maladies orphelines. Ce jeune regroupement, qui compte aujourd’hui 21 associations de patients, se donne pour mission d’informer et de sensibiliser la population et le milieu médical aux problématiques rencontrées par les personnes atteintes de maladies rares. Le traitement de ces maladies représente un véritable défi pour les milieux scientifiques, mais aujourd’hui, Mme la Présidente, c’est surtout le courage des personnes qui en sont atteintes et de leurs familles que je tiens à souligner en cette Chambre. Merci, Mme la Présidente.

Article: Les maladies rares: où en sommes-nous en 2013?

Diaporama : une mosaïque de personnes rares