Groupe Facebook « Maladies rares/orphelines – Soutien et références »

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Pour ceux et celles qui ne connaissent pas encore son existence, il existe un groupe sur Facebook dédié aux maladies rares et rassemblant des gens du Québec : « Maladies rares / orphelines – Soutien et références – Québec ». Ce groupe est un lieu d’échange pour personnes atteintes d’une maladie rare et pour leurs proches aidants. Comme c’est un groupe fermé, il faut faire une demande pour s’y joindre. Cela permet aussi de garder un certain niveau de confidentialité. Le groupe a été créé et est géré par Mme Stéphanie Leclerc, mère d’un enfant atteint d’une maladie rare et membre du RQMO.

3 Responses to "Groupe Facebook « Maladies rares/orphelines – Soutien et références »"

  1. monique lesage Posté le 2015-09-09 à 19 h 47 min

    j’ai un conjoint atteint de l’ataxie spino-cérébelleuse, 60 ans et je veux savoir où je peux avoir de l’information si cette maladie est héréditaire ou non

  2. odette simard Posté le 2015-09-10 à 22 h 03 min

    bonjour j aimerais beaucoup parler avec des personnes qui ont une myotonie cong.nital de becker du troisieme ages merci a l avance j ai la maladie

  3. odette simard Posté le 2015-09-10 à 22 h 05 min

    et j aimerais savoir si il y a un médicament qui pourrais m aider j ai 63 ans encore merco

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