Conférence de presse du RQMO sur le syndrome d’Ehlers-Danlos

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Conférence de presse sur le syndrome d’Ehlers-Danlos au Québec, sur les non-diagnostiqués et sur la nécessité d’une Stratégie québécoise en matière de maladies rares et orphelines.

COMMUNIQUÉ DE PRESSE

Press conference on the Ehlers-Danlos syndrome in Quebec, on the undiagnosed, and on the necessity of a Quebec Strategy for Rare Diseases.

 

PRESS RELEASE

                                                                                   ENREGISTREMENT DE LA CONFÉRENCE DE PRESSE

PARTIE 1            

 

 

PARTIE 2            


La semaine du 13 mars 2017 a été un point tournant pour la communauté des personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos. Enfin, leur maladie est prise plus au sérieux.

15 mars 2017     Webconférence (English) du Dre Claire Francomano (médecin généticien Greater Baltimore  Medical Centre) et Mme Lara Bloom (The EDS Society) pour présenter les nouvelles  classifications et critères diagnostiques des syndromes d’Ehlers-Danlos.

16 mars 2017     Conférence de presse (English) du Dre Claire Francomano et de Mme Lara Bloom.

17 mars 2017     Publication d’un numéro spécial du American Journal of Medical Genetics sur les syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) et les désordres du spectre d’hypermobilité.  Culmination des travaux du Consortium international d’experts sur le SED.

English publication                                 Article sur la classification en français

À venir:

11 avril 2017     Webconférence de Gail Ouellette, Ph.D. généticienne et conseillère en génétique, sur la nouvelle classification et les critères diagnstiques des SEDs et des désordres du spectre d’hypermobilité.   En français.    Écoutez l’enregistrement.

12 avril 2017     Webinar by Gail Ouellette, Ph.D., geneticist and genetic counsellor, on the new classification of the EDSs and the disorders of the spectrum of hypermobility. In English.                   Listen to recording here.

 



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