Cherchez vous-même

Cherchez vous-même de l’information sur
une maladie rare

Note : Ce document vous dirige vers des sites internet externes. Cependant, nous n’avons aucun contrôle sur le contenu de ces sites et nous ne pouvons garantir l’exactitude des renseignements qui y sont présentés.

Nous vous dirigeons vers les plus importants sites pour trouver de l’information et des ressources fiables sur les maladies rares. Si vous ne trouvez pas l’information désirée ou si vous voulez être dirigé vers des ressources au Québec ou au Canada, contactez-nous.

 

Orphanet (www.orpha.net)

Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins. Pour grand public et pour professionnels. Près de 6 000 maladies rares répertoriées. Information en 6 langues, incluant le français. Ressources dans plus de 38 pays, principalement européens. Liens vers des ressources sur d’autres continents.

 

Liste de maladies rares d’Orphanet

Pour chaque maladie, vous trouverez :

  • Centres experts
  • Laboratoires diagnostiques
  • Associations
  • Médicaments orphelins
  • Projets de recherche
  • Essais cliniques
  • Registres/bases de données/réseaux de recherche

Consultez aussi dans le portail Orphanet

  • Encyclopédie pour tout public (en français)
  • Encyclopédies professionnelles
  • Procédures d’urgence
  • Information sur un médicament

Note : un projet est en cours pour répertorier et inclure les ressources du Québec et du Canada dans le portail Orphanet.

 

 Autres sources d’information

Bases de données sur les maladies génétiques, les gènes et les tests génétiques

National Center for Biotechnology Information

Organisations de patients ayant des bases de données sur les maladies rares et d’associations

Essais cliniques

Registres de patients

Articles de revue et guides de pratique médicale

Ressources sur les immunodéficiences

Ressources en toxicologie

Bases de données d’articles scientifiques

Livres scientifiques et médicaux en libre accès sur Internet

Information sur les médicaments

Voir section : « Ressources médicaments »

Vous n’avez pas de diagnostic…

Bases de données où vous pouvez chercher une maladie par signes et symptômes

Programme du NIH (USA)

Sites internet

Associations qui regroupent et aident des patients sans diagnostic

Vidéos documentaires