Centre d’information et de ressources en maladies rares

Rare disease information and resource centre

 

 

For English click here 

Information sur une maladie rare, des ressources ou du soutien

Par téléphone :

Montréal : (514) 987-5539
ATTENTION! NOUVEAU NUMÉRO SANS FRAIS  1-888-987-5539 

Par courriel :

Nous écrire à :   info(arobas)rqmo.org
Ou suivre le lien suivant pour nous écrire via notre site web :
Page « Nous contacter »

 

Nous chercherons pour vous :

  1. description vulgarisée de la maladie;
  2. sources d’information fiables sur le suivi médical recommandé et les traitements;
  3. médecins, chercheurs ou cliniques spécialisés en la maladie;
  4. associations de patients;
  5. projets de recherche;
  6. essais cliniques;
  7. médicaments orphelins.

L’information est transmise par des professionnels de la santé ou par des personnes compétentes formées à cette fin.

Nous ne donnons pas de conseils médicaux et nous vous suggérons de discuter de l’information reçue avec vos médecins.

Ressources gouvernementales et communautaires

Nous vous aiderons à trouver des ressources gouvernementales ou communautaires pour :

  • soutien médical;
  • aide aux personnes handicapées;
  • aide financière et légale;
  • répit et gardiennage;
  • soutien psychosocial;
  • etc.

Service de jumelage

Si vous le désirez, nous pouvons vous mettre en contact avec une autre personne ou famille qui a la même maladie rare.

 

Vous êtes atteint d’une maladie génétique et avez des questions?

Au Centre d’information et de ressources en maladies rares du RQMO, une conseillère en génétique peut vous donner un conseil génétique de base concernant votre maladie ou peut répondre à vos questions sur les tests génétiques, sur les risques possibles pour d’autres membres de votre famille, sur le diagnostic prénatal ou autres options, etc.

 

Vous n’avez pas de diagnostic précis ? Vous pouvez quand même nous contacter. Nous vous dirigerons vers des services médicaux ou des spécialistes appropriés.