Partenariat entre le RQMO et le Rare Disease Foundation

À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares 2016, le RQMO et le Rare Disease Foundation forme un partenariat pour étendre le Réseau de ressources parent@parent au Québec. Un groupe de soutien pour les parents d’enfants atteints de maladies rares sera mis sur pied à Montréal. Pour plus d’information voir le site web du Rare Disease Foundation. Le…

ACCÈS AUX TRAITEMENTS POUR MALADIES RARES

Voir le document du RQMO :  Propositions pour améliorer le traitement des maladies rares (accès aux médicaments orphelins et autres traitements). Résultats des discussions des membres de l’atelier « Traitement » lors du Sommet sur les maladies rares, 26 février 2015    

ATELIER D’INFORMATION SUR LES TESTS GÉNÉTIQUES – Mercredi le 9 décembre à 19h00

Lieu : Institut de recherches cliniques de Montréal (IRCM) de 19h00 à 21h00 Conférence :  Est-il possible de connaître nos risques pour des maladies génétiques rares? Lors de cet atelier, nous discuterons de la transmission génétique des maladies rares, de la connaissance de son histoire familiale, des avantages et désavantages des recommandations actuelles concernant l’offre de tests…

Journée éducative du RQMO: La recherche sur les maladies rares – 28 novembre

Un grand succès! Nous avons eu des présentations de chercheur(e)s toutes plus intéressantes et pédagogiques les unes que les autres sur les dernières technologies, sur des projets de recherche d’envergure, sur la découverte de thérapies et sur d’autres aspects de la recherche (financement et éthique). Enfin, la présentation sur les soins de santé personnalisés a été…

Activité du RQMO à Québec le dimanche 25 octobre 2015

Activité du RQMO à Québec le dimanche 25 octobre 2015 Une rencontre se tiendra à Québec à laquelle nous présenterons le RQMO et ses services. Il y aura aussi un échange au sujet de la Stratégie québécoise en matière de maladies rares : « Comment intégrer la rareté dans notre système de santé et de services sociaux »….