On ne parle pas que d’arthrite à la Rencontre provinciale sur l’arthrite!

  3e Rencontre provinciale sur l’arthrite Samedi 29 octobre 2016 – Palais des congrès de Montréal Le RQMO organise un colloque conjoint avec la Société de l’arthrite à la Rencontre provinciale sur l’arthrite: Les maladies inflammatoires rares Programme: 9h45  -10h15    Santé bucco-dentaire et syndrome de Sjögren, Dre Christine Nadeau, dentiste 10h15-10h45    Maladies rares : Connaître les…

Webconférence: CRISPR/Cas9 au secours des maladies génétiques rares

Webconférence sur la technologie révolutionnaire qu’est le CRISPR/Cas9 qui est un « éditeur » du génome. Ses différents usages seront abordés:  en thérapie génique et dans d’autres types de traitement, comme régulateur de l’expression des gènes pour étudier les causes des maladies, etc. Conférencier:  Professeur Jacques P. Tremblay, Université Laval, Québec Date: Mercredi 5 octobre de 19h à…

Nouveau: Blogue Ehlers-Danlos sur notre site

Dans le « Blogue Ehlers-Danlos« , vous trouverez des articles de la littérature médicale – résumés en français – concernant le syndrome d’Ehlers-Danlos. Ceci afin que les patients et le milieu médical soient mieux informés des nouvelles connaissances concernant ce syndrome mal connu et entouré de préjugés. D’autres nouvelles, des informations pertinentes et des commentaires y seront également affichés.

Appuyez l’adoption du Cadre règlementaire canadien pour les médicaments orphelins

À toutes personnes de la communauté des maladies rares au Canada et à leurs proches et sympathisants: Le Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO) se joint au Canadian Organization for Rare Disorders (CORD) pour solliciter votre appui pour l’adoption du Cadre règlementaire canadien pour les médicaments orphelins. En effet, en 2010, sous l’instigation de CORD,…

Rire de la différence…ça dépend par qui et comment

Gail Ouellette, conseillère en génétique et présidente du Regroupement québécois des maladies orphelines Un bébé est conçu. La grossesse semble bien se dérouler et les parents ont hâte de voir sa « bine ». Puis, « surprise » lors de l’accouchement: le bébé n’est pas « normal ». Le diagnostic final tombe: c’est un syndrome génétique. Le bébé a peut-être des…

Résumé d’article: Dépenses pour les médicaments pour maladies rares au Canada : historiquement de 2007 à 2013 et prospectivement pour 2014 à 2018.

Résumé d’article: Dépenses pour les médicaments pour maladies rares au Canada : historiquement de 2007 à 2013 et prospectivement pour 2014 à 2018 Publié dans:  Orphanet Journal of Rare Diseases, 2016 May 21;11(1):68  Auteurs: Victoria Divino, Mitch DeKoven, Michael Kleinrock, Rolin L. Wade, Tony Kim, and Satyin Kaura (Les auteurs sont de IMS Health, IMS Institute for Healthcare Informatics  et de…

Résumé d’article: Préférences des patients lors du développement de médicaments orphelins

Article: Les préférences sur le plan “risques-bénéfices” pour les nouveaux médicaments chez les patients atteints de maladies rares et leurs proches aidants Une étude a été effectuée en Europe chez 721 patients et 152 proches aidants concernés par 52 maladies rares différentes. Les résultats ont montré que les répondants attribuaient plus d’importance à la réponse du…

Douleur chronique? Et plein d’autres symptômes? Pensez à ce syndrome: le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED)

Mai, mois de sensibilisation au syndrome d’Ehlers-Danlos Pourquoi faire de la sensibilisation? Parce que le SED est encore mal compris et sous-diagnostiqué en 2016 Pour que la communauté médicale connaisse plus le SED Pour que nos familles, amis et collègues puissent mieux comprendre Pour croire au SED : « Écoutez vos patients, ils vous disent le diagnostic.»…

Webconférence – Communiquer avec son médecin efficacement

Écoutez l’enregistrement – UNE WEBCONFÉRENCE DU RQMO via LE RÉSEAU AIDANT – MERCREDI 11 MAI de 19h à 20h       Combien de rendez-vous chez le médecin ne se déroulent pas comme on le voudrait? Ces rencontres peuvent être très brèves et laisser le patient ainsi que son proche sur une impression de rendez-vous incomplet. Parfois,…

Bonnes nouvelles – Sciences de la vie – Budget Québec 2016

Des investissements de 33.8 millions $ durant les 5 prochaines années pour certaines initiatives en sciences de la vie: la commercialisation des découvertes québécoises; le soutien à l’Institut de recherches cliniques de Montréal; l’appui à la réalisation de projets d’études cliniques précoces (Montréal InVivo); l’accélération de l’évaluation des nouveaux médicaments par l’Institut national d’excellence en santé et en services…