Mères avec enfants à risque du syndrome d’Ehlers-Danlos: lorsqu’on ne les croit pas ou on ne les comprend pas.

Normal d’être inquiète pour nos enfants lorsqu’on on est atteinte d’une maladie héréditaire qu’on peut transmettre à ses enfants. Surtout lorsque ça a pris 30 ans ou plus pour que son propre diagnostic soit fait et qu’on a vécu des années d’incompréhension dans le système de santé. Mais, certains ne comprennent pas et diagnostiquent plutôt…

Centre de soutien et de recherche sur les syndromes d’Ehlers-Danlos

Le syndrome d’Ehlers-Danlos est mal connu, sous-diagnostiqué ou mal diagnostiqué. Il arrive donc souvent que les personnes atteintes s’auto-diagnostiquent en lisant sur Internet ou en obtenant des informations d’autres personnes ou d’associations de patients. Ou encore, un médecin ou autre professionnel de la santé vous ont dit qu’ils suspectaient le syndrome d’Ehlers-Danlos, mais ils n’ont…

Les stries angioïdes (dans l’oeil) dans le syndrome d’Ehlers-Danlos

Les stries angioïdes sont des lésions au fond de l’oeil qui ressemblent à des craquelures. En fait, ce sont des craquelures de la membrane de Bruch qui est située sous la rétine. Voir photos ici. Elles sont retrouvées souvent par hasard lors d’un examen ophtalmologique. Elles sont connues pour être associées à plusieurs pathologies (pseudoxanthoma elasticum, maladie…

Les diverticules dans le syndrome d’Ehlers-Danlos

Les diverticules sont des poches (ou hernies) qui se forment dans la paroi intestinale. Une diverticulite est une infection d’un ou de plusieurs verticules. Référence : Association between diverticular disease and Ehlers-Danlos syndrome: a 13-year nationwide population-based cohort study. Int J Colorectal Dis. 2016 Sep 7. Leganger J1, Søborg MK2, Mortensen LQ2, Gregersen R2, Rosenberg J2, Burcharth J2. (Université de Cophenhague) Résumé…

Saignements chez enfants et jeunes adultes atteints du SED hypermobile

Saignements chez les patients pédiatriques atteints du syndrome d’Ehlers-Danlos type hypermobile Référence: Epidemiology of bleeding symptoms and hypermobile Ehlers-Danlos syndrome in paediatrics. Hickey SE, Varga EA, Kerlin B. Haemophilia. 2016 Aug 26. Résumé : Deux groupes de patients, âgés de 9 à 21 ans,  ont été étudiés : 1) un groupe de patients diagnostiqués avec SED hypermobile par…

Lésions au cerveau post-traumatiques dans le syndrome d’Ehlers-Danlos

Lésions au cerveau après un traumatisme pouvant déclencher ou intensifier les symptômes du syndrome d’Ehlers-Danlos Référence :  Brain injury unmasking Ehlers-Danlos syndromes after trauma: the fiber print. Hamonet C1,2, Frédy D3, Lefèvre JH4,5, Bourgeois-Gironde S6, Zeitoun JD. Orphanet J Rare Dis. 2016 Apr 22;11:45. doi: 10.1186/s13023-016-0428-9. Résumé : Examens d’imagerie de résonance magnétique (IRM) faits chez 59 personnes atteintes…

Blocage nerveux périphérique comme traitement de la douleur dans le syndrome d’Ehlers-Danlos

Évaluer l’efficacité et les complications du blocage nerveux périphérique comme traitement de la douleur dans le syndrome d’Ehlers-Danlos type hypermobile. Référence : Peripheral nerve block in patients with Ehlers-Danlos syndrome, hypermobility type: a case series. Neice AE, Stubblefield EE, Woodworth GE, Aziz MF. J Clin Anesth. 2016 Sep;33:26-30. Résumé: Revue du dossier médical de patients ayant un diagnostic confirmé…

Problèmes de mâchoires dans le syndrome d’Ehlers-Danlos type hypermobile

Dysfonction de l’appareil manducateur et syndrome d’Ehlers-Danlos de type hypermobile : étude cas-témoin Référence: Rev Stomatol Chir Maxillofac Chir Orale. 2016 Aug 10. pii: S2213-6533(16)30058-1. doi: 10.1016/j.revsto.2016.07.009.  [Temporomandibular disorders and Ehlers-Danlos syndrome, hypermobility type: A case-control study]. [Article in French]  Diep D1, Fau V2, Wdowik S2, Bienvenu B3, Bénateau H4, Veyssière A4. Résumé: Introduction Le syndrome d’Ehlers-Danlos de…

Sensibilité à la douleur dans le syndrome d’Ehlers-Danlos type hypermobile

Hyperalgie (sensibilité excessive à la douleur) chez des enfants et des adultes atteints du syndrome d’Ehlers-Danlos, type hypermobile (SED-HM). Référence: Generalized Hyperalgesia in children and adults diagnosed with Hypermobility Syndrome andEhlers-Danlos Syndrome Hypermobility type: A discriminative analysis., Scheper MC, Pacey V, Rombaut L, Adams RD, Tofts L, Calders P, Nicholson LL, Engelbert RH., Arthritis Care Res (Hoboken). 2016…