Blogue

depistage

Dépistage de maladies métaboliques héréditaires chez les nouveau-nés : recommandations pour le Québec

L’institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) vient de rendre public son rapport  » Pertinence d’élargir le programme de dépistage néonatal sanguin au Québec.« . Un comité composé de plusieurs professionnels de la santé dont la pratique est étroitement liée à ces maladies, d’un parent et d’une représentante du Regroupement québécois des maladies…

depistage

La prévention: pourquoi pas pour les maladies rares aussi?

On le sait la prévention est importante: mieux vaut prévenir que guérir. On a des programmes de prévention du diabète, de maladies cardiovasculaires, de différents cancers, de maladies infectieuses (programmes de vaccination), etc. On prône de meilleurs habitudes de vie (meilleure alimentation, exercice, pas de tabac). Pourquoi, du fait qu’elles ont eu le malheur d’être…

perfusion2

De nombreux Québécois atteints de maladies rares n’ont pas accès à des traitements disponibles

Un autre événement qui a retenu l’attention du Regroupement québécois des maladies orphelines la semaine dernière: la publication de la mise à jour des listes de médicaments remboursés par la RAMQ. L’INESSS (Institut national d’excellence en santé et en services sociaux) est l’organisme québécois qui évalue les médicaments pour remboursement par le Régime général d’assurance…

plateforme-maladies-rares

La Plateforme Maladies Rares à Paris: qu’est-ce que c’est?

La formation annuelle qu’offre Orphanet aux documentalistes scientifiques de ses pays partenaires se fait dans les locaux de la Plateforme Maladies Rares à Paris. C’est un ancien hôpital reconverti pour héberger les bureaux de: Orphanet Alliance Maladies Rares (regroupement des associations de maladies rares en France) Maladies Rares Info Services (service d’information sur les maladies…

Lorsqu’on sème encore plus la confusion par rapport aux définitions de maladies génétiques, héréditaires et congénitales…

Sur le site web de Canal Vie, dans la section santé, l’article suivant a été publié : « Les maladies héréditaires, génétiques et congénitales, comment s’y retrouver? ».http://www.canalvie.com/sante/articles/les-maladies-hereditaires-genetiques-et-congenitales-comment-s-y-retrouver-18841// Malheureusement, cet article qui a été partagé par plusieurs sur Facebook, ne permet pas de s’y retrouver, car la personne qui a écrit l’article ne semble pas avoir compris la…

Est-ce que l’incidence de la trisomie 21 diminue et en même temps….la tolérance face à ce syndrome?

Dans les textes médicaux, il est indiqué que l’incidence de la trisomie 21 est d’une naissance sur 800 naissances vivantes, donc cette condition n’est pas considérée comme une condition rare selon la définition d’une maladie rare. Cependant, on sait qu’avec les tests de dépistage disponibles depuis quelques années, l’incidence diminue et avec cela, peut-être… la…

Résumé d’article: Dépenses pour les médicaments pour maladies rares au Canada : historiquement de 2007 à 2013 et prospectivement pour 2014 à 2018

Publié dans:  Orphanet Journal of Rare Diseases, 2016 May 21;11(1):68 

Auteurs: Victoria Divino, Mitch DeKoven, Michael Kleinrock, Rolin L. Wade, Tony Kim, and Satyin Kaura (Les auteurs sont de IMS Health, IMS Institute for Healthcare Informatics  et de la compagnie Celgene)

Résultats : Entre 2007 et 2013, les dépenses mesurées concernaient 147 médicaments orphelins. Elles totalisaient 610.2 millions $ en 2007 et 1,100.0 millions $ en 2013, représentant 3.3 et  5.6 % du budget total des médicaments au Canada en 2007-2013, respectivement. Une analyse des tendances futures suggère que les dépenses demeureront sous 6 % des dépenses totales en 2014-2018.

Conclusion : Bien que le nombre de médicaments orphelins et les dépenses encourues ont augmenté au cours des années étudiées, l’accès demeure un enjeu et d’une perspective sociétale et d’équité, les dépenses totales pour des médicaments orphelins est plus faible relativement au nombre de patients atteints d’une maladie rare au Canada. L’impact du budget total pour les médicaments orphelins est faible et assez stable comparativement aux dépenses pharmaceutiques totales. Les inquiétudes à savoir que la croissance des dépenses pour les médicaments orphelins pourraient entraîner des dépenses budgétaires pharmaceutiques non-durables ne semblent pas justifiées.

(Traduction du RQMO)