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Rire de la différence…ça dépend par qui et comment

Gail Ouellette, conseillère en génétique et présidente du Regroupement québécois des maladies orphelines Un bébé est conçu. La grossesse semble bien se dérouler et les parents ont hâte de voir sa « bine ». Puis, « surprise » lors de l’accouchement: le bébé n’est pas « normal ». Le diagnostic final tombe: c’est un syndrome génétique. Le bébé a peut-être des…

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Résumé d’article: Dépenses pour les médicaments pour maladies rares au Canada : historiquement de 2007 à 2013 et prospectivement pour 2014 à 2018.

Résumé d’article: Dépenses pour les médicaments pour maladies rares au Canada : historiquement de 2007 à 2013 et prospectivement pour 2014 à 2018 Publié dans:  Orphanet Journal of Rare Diseases, 2016 May 21;11(1):68  Auteurs: Victoria Divino, Mitch DeKoven, Michael Kleinrock, Rolin L. Wade, Tony Kim, and Satyin Kaura (Les auteurs sont de IMS Health, IMS Institute for Healthcare Informatics  et de…

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Ressources médicaments

Voir la page « Ressources médicaments » pour de l’information sur les médicaments : autorisation de mise en marché, remboursement par les régimes publics et privés, médicaments orphelins (pour les maladies rares), génériques et produits biologiques ultérieurs, participation à des essais cliniques, créer votre registre de médicaments, etc.

Ressources

Trouver de l’information et du soutien dans le domaine des maladies rares

Consultez le blogue de Gail Ouellette du 23 juin 2015 sur le site du Réseau Aidant : http://lereseauaidant.ca/trouver-de-linformation-et-du-soutien-dans-le-domaine-des-maladies-rares-2/

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Les parents aidants ont besoin d’aide

Consultez le blogue de Gail Ouellette du 29 mai 2015 sur le site du Réseau Aidant : http://lereseauaidant.ca/les-parents-aidants-ont-besoin-daide/

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Être le proche aidant d’une personne atteinte d’une maladie rare, est-ce différent ?

Consultez le blogue de Gail Ouellette du 6 mai 2015 sur le site du Réseau Aidant : http://lereseauaidant.ca/etre-le-proche-aidant-dune-personne-atteinte-dune-maladie-rare-est-ce-different/

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Maladies rares confondues avec maltraitance d’enfants. Syndrome d’Ehlers-Danlos (3e partie)

Accuser faussement les parents de maltraitance envers son bébé ou son enfant est certainement l’une des pires conséquences de l’absence de diagnostic d’une maladie rare – mise à part une mort qui aurait pu être évitée. L’émission de télévision Enquête de Radio-Canada raconte une telle histoire d’horreur devenue réalité pour des parents du Québec («…

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Errance diagnostique, en passant par la psychiatrie! Syndrome Ehlers-Danlos (2e partie)

Eurordis, le regroupement des maladies rares pour toute l’Europe a fait une enquête sur les maladies rares de 2003 à 2008. Ils ont sondé 414 familles aux prises avec le syndrome Ehlers-Danlos (SED). Quelques résultats : – 50% des personnes ont été diagnostiquées après 29 ans (25% après 41 ans) – 58% ont consulté plus…

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Comment une maladie héréditaire décrite il y a 100 ans peut-elle encore être si mal connue et reconnue? Syndrome d’Ehlers-Danlos (1e partie)

Imaginez ceci : vous vous déboîtez une ou deux articulations par jour au point où vous n’osez plus marcher ou bouger; vous avez souvent des étourdissements et parfois des évanouissements; votre mâchoire se disloque durant la nuit; vous avez depuis longtemps du reflux gastro-oesophagien et le côlon irritable; vous passez de frissons à bouffées de…

Résumé d’article: Dépenses pour les médicaments pour maladies rares au Canada : historiquement de 2007 à 2013 et prospectivement pour 2014 à 2018

Publié dans:  Orphanet Journal of Rare Diseases, 2016 May 21;11(1):68 

Auteurs: Victoria Divino, Mitch DeKoven, Michael Kleinrock, Rolin L. Wade, Tony Kim, and Satyin Kaura (Les auteurs sont de IMS Health, IMS Institute for Healthcare Informatics  et de la compagnie Celgene)

Résultats : Entre 2007 et 2013, les dépenses mesurées concernaient 147 médicaments orphelins. Elles totalisaient 610.2 millions $ en 2007 et 1,100.0 millions $ en 2013, représentant 3.3 et  5.6 % du budget total des médicaments au Canada en 2007-2013, respectivement. Une analyse des tendances futures suggère que les dépenses demeureront sous 6 % des dépenses totales en 2014-2018.

Conclusion : Bien que le nombre de médicaments orphelins et les dépenses encourues ont augmenté au cours des années étudiées, l’accès demeure un enjeu et d’une perspective sociétale et d’équité, les dépenses totales pour des médicaments orphelins est plus faible relativement au nombre de patients atteints d’une maladie rare au Canada. L’impact du budget total pour les médicaments orphelins est faible et assez stable comparativement aux dépenses pharmaceutiques totales. Les inquiétudes à savoir que la croissance des dépenses pour les médicaments orphelins pourraient entraîner des dépenses budgétaires pharmaceutiques non-durables ne semblent pas justifiées.

(Traduction du RQMO)