Associations et groupes de soutien

Répertoire d’associations et de groupes de soutien québécois et canadiens pour les maladies rares

Les maladies listées sur cette page ne constituent pas les seules maladies dont s’occupe le RQMO. Le RQMO peut répondre à toutes questions concernant n’importe laquelle des 7 000 maladies rares répertoriées à travers le monde. Vous pouvez contacter notre Centre d’information et de ressources en maladies rares
Note : Cette page vous dirige vers des sites Internet externes. Cependant, nous n’avons aucun contrôle sur le contenu de ces sites et nous ne pouvons garantir l’exactitude des renseignements qui y sont présentés. 

Pour trouver d’autres associations de maladies rares à travers le monde, consultez le site Orphanet.

Pour ajouter votre association ou groupe de soutien, contactez-nous au info@rqmo.org.

Pour trouver d’autres types d’associations de maladies, consultez :

Répertoire MSSS

Indexsanté.ca

Groupes de soutien – Passeport.net

Canadian Directory of Genetic Support Groups – London Health Sciences Centre

 

Achondroplasie Association québécoise des personnes de petite taille Little People of Canada
Acidose lactique L’association de l’acidose lactique du Saguenay-Lac-St-Jean CORAMH
Acouphène Regroupement québécois pour personnes avec acouphènes
Acromégalie Voir notre répertoire des communautés
Addison La Société canadienne d’Addison
Aicardi Écrire un courriel (anglais)
Alcaptonurie Écrire un courriel (anglais)
Alcoolisme fœtal SAFERA FASworld
  FASlink Fetal Alcohol Disorders Society Motherisk
Algodystrophie Voir notre répertoire des communautés Page Facebook
Allergies alimentaires Association québécoise des allergies alimentaires
Alopécie CANAAF Fondation de l’alopécie areata du Québec : Écrire un courriel
  Association canadienne de dermatologie
Alpha-1 antitrypsine,
déficience en
Alpha-1 Canada
Alström Écrire un courriel (anglais)
Amyloïdose The Canadian Amyloidosis Support Network
Amyotrophie spinale Families of SMA Canada Society  Association de l’Amyotrophie spinale – Québec
Andermann La Fondation des Jumelles Coudé CORAMH
Androgènes, insensibilité aux Écrire un courriel (anglais)
Anémie aplastique Aplasic Anemia & Myelodysplasia Association of Canada Association québécoise d’hémoglobinurie paroxystique nocturne
Anémie de Fanconi Fanconi Canada
Anémie falciforme Association d’Anémie Falciforme du Québec Sickle Cell Awareness Group of Ontario
Angelman Fondation du Syndrome Angelman du Québec The Canadian Angelman Syndrome Society
Angio-oedème et angio-oedème héréditaire Réseau Canadien d’Angioédème Héréditaire Association des Patients Immunodéficients du Québec
  Angio-œdème héréditaire du Québec
Angiome Angioma Alliance Canada
Aniridie Canadian Aniridia Network
Anomalies chromosomiques (pas d’association canadienne) VALENTIN Association de Porteurs d’Anomalies Chromosomiques (France) Chromosome Disorder Outreach (États-Unis)
  Unique (Royaume-Uni)
Anorexie (troubles alimentaires) Anorexie et boulimie Québec National Eating Disorder Information Centre
Anxiété, troubles de l’ Association / Troubles de l’Humeur et d’Anxiété au Québec Association Canadienne des Troubles Anxieux
Aorte, maladies de Genetic aortic disorders association Canada
Apert AboutFace
Aphasie Association québécoise des personnes aphasiques
Apprentissage, troubles de l’ Regroupement des associations PANDA du Québec Association québécoise des troubles d’apprentissage
Arachnoïdite Arachnoïdite Canada Voir notre répertoire des communautés
Arthrite, formes rares la Société de l’arthrite
Arthrite juvénile la Société de l’arthrite
Asperger La Fédération québécoise de l’autisme
Ataxie de Charlevoix-Saguenay (ARSACS) Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay CORAMH
Ataxies familiales (ataxie de Friedreich et autres) Ataxie Canada
Atrésie de l’œsophage L’association québécoise de l’atrésie de l’œsophage
Attachement, troubles de l’ PETALES Québec
Attention, déficits de l’ Regroupement des associations PANDA du Québec Association québécoise des troubles d’apprentissage
  CH.A.D.D. Canada
Autisme Fédération québécoise de l’autisme Autism Speaks Canada
  Geneva Centre for Autism (Ontario)  Society for Treatment of Autism (Alberta)
Auto-inflammatoires, maladies Canadian CAPS Network
Aveugle Voir « Œil, maladies de l’ »

Cancer chez l’enfant Fondation canadienne du cancer chez l’enfant
Cancer de l’ovaire Cancer de l’ovaire Canada
Cancer du cerveau Fondation canadienne des tumeurs cérébrales
Cancer du rein Association canadienne du cancer du rein
Cancers du sang Société de leucémie et lymphome du Canada
Cancer du sein et de l’ovaire, syndrome de prédisposition héréditaire au Centre ROSE The HBOC Foundation
  Willow – Breast and hereditary cancer support (Ontario) Hereditary Breast and Ovarian Cancer Society (Alberta)
Cancer familial gastrique Familial Gastrointestinal Cancer Registry
Cancer neuroendocrine Carcinoid NeuroEndocrine Tumour Society Canada
Cancers rares Société canadienne du cancer
CAPS (syndromes périodiques associés à la cryoporine : NOMID, FACS, Muckle-Wells) Canadian CAPS Network
Cardiopathie congénitale Fondation des maladies du cœur et de l’AVC du Canada En cœur – Fondation québécoise pour les enfants malades du cœur
CDKL5 CDKL5 Canada
Cécité Voir « Œil, maladies de l’ »
Chiari, malformation de (d’Arnold-Chiari) Canadian Chiari Association
Chromosome 15 idic(15) Idic15 Canada Envoyer un courriel
Chromosomes, anomalies des VALENTIN Association de Porteurs d’Anomalies Chromosomiques (France) Chromosome Disorder Outreach (États-Unis)
  Unique (Royaume-Uni)
Cœliaque, maladie de Fondation québécoise de la maladie cœliaque Association canadienne de la maladie cœliaque
Cœur, maladies du Fondation des maladies du cœur et de l’AVC du Canada En cœur – Fondation québécoise pour les enfants malades du cœur
Conn, syndrome de (hyperaldostéronisme) Voir notre répertoire des communautés
Cowden Voir notre répertoire des communautés
Crâne (problèmes crâniaux et faciaux) AboutFace
Crohn Crohn et Colite Canada
Crouzon AboutFace
Cryopyrine (syndrome de fièvre périodique) Canadian CAPS Network
Cushing, maladie de Voir notre répertoire des communautés
Cystinose Vie de famille et cystinose! (blogue) The Cystinosis Awareness and Research Effort
Cystite interstitielle Voir notre répertoire des communautés Page Facebook

Ehlers-Danlos Voir notre répertoire des communautés Page Facebook (Québec)
  Ehlers-Danlos Syndrome Canada
Encéphalite Encephalitis Global (États-Unis, mais avec contacts au Canada)
Encéphalite anti-NMDA The Anti-NMDA Receptor Encephalitis Foundation
Encéphalite et leucoencéphalopathie des Cris Conseil Cri de la santé et des services sociaux de la Baie James (Fondation Eeyou Awaash) Eeyou Awaash Foundation (page facebook)
Encéphalomyélite myalgique (syndrome de fatigue chronique) Association Québécoise de L’Encéphalomyélite Myalgique FM-CFS Canada
Épidermolyse bulleuse Écrire un courriel (Québec) DEBRA Canada
  Téléphoner au
1-866-433-0676
Épilepsie Association québécoise de l’épilepsie Épilepsie section de Québec
  Épilepsie Canada Alliance canadienne de l’épilepsie

Hémochromatose Canadian Hemochromatosis Society Fondation canadienne des maladies du foie
Hémoglobinurie paroxystique nocturne Association québécoise de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne
Hémophilie Canadian Hemophilia Society
Hétérotopie nodulaire périventriculaire PVNH Support & Awareness
Hirschsprung « La messe bleue » (blogue)
Homme raide, syndrome de l’ Voir notre répertoire des communautés
Huntington Société Huntington du Québec Huntington Society of Canada
Hydrocéphalie Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec
Hyperactivité Regroupement des associations PANDA du Québec Association québécoise des troubles d’apprentissage
  CH.A.D.D. Canada
Hyperaldostéronisme (syndrome de Conn) Voir notre répertoire des communautés
Hypercholestérolémie familiale HF Canada
Hyperchylomicronémie Association de l’hyperchylomicronémie (Québec)
Hyperekplexie (maladie du sursaut) Voir notre répertoire des communautés
Hyperinsulinisme Voir notre répertoire des communautés
Hyperplasie congénitale des surrénales Voir notre répertoire des communautés
Hypersensibilité environnementale Association pour la santé environnementale du Québec
Hypertension artérielle pulmonaire

 

Hypophosphatasie

Fondation hypertension artérielle pulmonaire Québec

 

Soft Bones Canada

Association d’hypertension pulmonaire du Canada

 

Jambes sans repos, syndrome de Restless Legs Syndrome Foundation (États-Unis, mais avec contacts au Canada)
Joubert Joubert Syndrome & Related Disorders Foundation (États-Unis, mais avec contacts au Canada)

Langage et de l’élocution, troubles du Accès Troubles de la Communication Canada
Langer-Giedion Écrire un courriel Téléphoner au
1-416-465-3029 (anglais)
Leucémie Société de Leucémie & Lymphome du Canada
Leucémie aiguë promyélocytaire Voir notre répertoire des communautés
Leucémie myéloïde chronique Société de la Leucémie Myéloïde Chronique du Canada
Leucinose (maladie du sirop d’érable) Canada : téléphoner au 1-905-567-4188
Leucodystrophies Fondation sur les leucodystrophies
Leucodystrophie métachromatique Bethanys Hope Foundation
Leucoencéphalopathie des Cris Conseil Cri de la santé et des services sociaux de la Baie James (Fondation Eeyou Awaash) Eeyou Awaash Foundation (page facebook)
Locked-in syndrome Organisme Benoît Duchesne
Loeys-Dietz

 

Conférencier, Dominic Girard

Genetic aortic disorders association Canada

Loeys-Dietz Syndrome Foundation – Canada

 

Lou-Gehrig, maladie de (sclérose latérale amyotrophique) Société de la Sclérose Latérale Amyotrophique du Québec Société canadienne de la SLA
Lupus LUPUS Gatineau Lupus Canada
Lyme, maladie de Canadian Lyme Disease Foundation Association québécoise de la maladie de Lyme
Lymphangioléiomyomatose (LAM) LAM Canada
Lymphœdème Association Québécoise du Lymphœdème Lymphovenous Canada
Lymphome Société de leucémie et lymphome du Canada

Macroglobulinémie de Waldenström Waldenstrom`s Macroglobulinemia Foundation of Canada
Maladies héréditaires chez les Cris Conseil Cri de la santé et des services sociaux de la Baie James (Fondation Eeyou Awaash) Eeyou Awaash Foundation (page facebook)
Maladies héréditaires du Saguenay-Lac-Saint-Jean Corporation de recherche et d’action sur les maladies héréditaires
Maladies mentales Association québécoise des parents et amis de la personne atteinte de maladie mentale Revivre
  Fédération des familles et amis de la personne atteinte de maladie mentale Fondation des maladies mentales
  Association Canadienne pour la Santé Mentale – Division du Québec Association Canadienne pour la santé mentale
  Association Québécoise pour la Santé Mentale des Nourrisson Le Contrevent
Maladies métaboliques Canadian PKU and Allied Disorders Inc

Nutrition en maladies métaboliques héréditaires

(Dépliant bilingue)
Maladies rares/orphelines Regroupement québécois des maladies orphelines Fondation Grand défi Pierre Lavoie
  Fondation Jean-Michel Dufour
  Fondation pour les maladies orphelines Louis-Philippe Gagnon Canadian Organization for Rare Disorders
  B.C. Rare Disease Foundation Fonds Fondation Simon-le-zèbre
Maladies neurologiques Organismes caritatifs neurologiques du Canada
Maladies neuromusculaires Dystrophie Musculaire Canada Registre canadien des maladies neuromusculaires
Malentendants Voir « Surdité »
Malformation de Chiari (d’Arnold-Chiari) Canadian Chiari Association
Marfan Genetic aortic disorders association Canada
Maroteaux-Lamy Voir « Mucopolysaccharidose type VI »
Mastocytose Mastocytosis Society Canada
Mitochondriales, maladies MitoCanada
Morquio Voir « Mucopolysaccharidose type IVA »
Mort subite du nourrison Centre Jérémy Rill, Hôpital de Montréal pour enfants (514-412-4400 poste 23143) Baby’s Breath
Muckle-Well Canadian CAPS Network
Mucopolysaccharidoses (Hurler, Hunter, Maroteaux-Lamy, Morquio, etc.) The Canadian Society for Mucopolysaccharide & Related Diseases Inc.
Mucopolysaccharidose type III (Sanfilippo) The Sanfilippo Children’s Research Foundation
Mucopolysaccharidose type IVA (Morquio) Voir notre répertoire des communautés Association québécoise des personnes de petite taille
  The Canadian Society for Mucopolysaccharide & Related Diseases Inc.
Mucopolysaccharidose type VI (Maroteaux-Lamy) The Isaac Foundation The Canadian Society for Mucopolysaccharide & Related Diseases Inc.
Mucolipidoses (sialidose, I-cell, etc.) The Canadian Society for Mucopolysaccharide & Related Diseases Inc.
Myasthénie grave Coalition canadienne de la myasthénie grave Myasthenia Gravis Society of Canada
  Myasthenia Gravis Association of B.C.
Myélite transverse Association canadienne de myélite transverse
Myélodysplasie Aplastic Anemia & Myelodysplasia Association of Canada
Myélome multiple Myélome Canada
Myosite Myosite-Canada

Saguenay-Lac-Saint-Jean, maladies héréditaires du CORAMH
Sang, cancer du Société de leucémie et lymphome du Canada
Sang, maladies rares du Société canadienne de l’hémophilie
Sanfilippo Voir « Mucopolysaccharidose type III »
Sarcoïdose Association pulmonaire du Québec
Sclérodermie Sclérodermie Québec Société Canadienne de la Sclérodermie
Sclérose en plaques Société canadienne de la sclérose en plaques
Sclérose latérale amyotrophique (maladie de Lou-Gehrig) Société de la Sclérose Latérale Amyotrophique du Québec Société canadienne de la SLA
Sclérose tubéreuse Tuberous Sclerosis Complex Canada Voir notre répertoire des communautés
Shwachman-Diamond Shwachman-Diamond Syndrome Canada
SIDA (VIH) Coalition des organismes communautaires québécois de lutte contre le sida Société canadienne du SIDA
Silver-Russell Voir notre répertoire des communautés Association québécoise des personnes de petite taille
Sirop d’érable, maladie du (leucinose) Canada : téléphoner au 1-905-567-4188
Sjögren’s syndrome  Sjögren’s syndrome association inc. Association du syndrome de Sjögren (Québec)
Sommeil, maladies du Fondation Sommeil Société Canadienne du Sommeil
Sotos Association Canadienne d’Entraide du Syndrome de Sotos Fondation Simon le zèbre
Spina-bifida Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec Spina Bifida & Hydrocephalus Canada
Spondylite ankylosante Canadadian Spondylitis Association La Société de l’arthrite
Stickler Stickler Québec Canadian Chapter of Stickler Involved People
Sturge-Weber Sturge-Weber Foundation (Canada) Inc.
Stomie Association québécoise des personnes stomisées
Surdité (malentendants) Association des personnes avec une déficience de l’audition Association du Québec pour enfants avec problèmes auditifs
  Association des devenus sourds et des malentendants du Québec – Secteur des MRC de l’Assomption et des Moulins Fondation des Sourds du Québec Inc.
  Association des malentendants canadiens Société canadienne de l’ouïe
  Association québécoise des ortophonistes et audiologistes Orthophonie et Audiologie Canada
  Centre de communication adaptée
Sursaut, maladie du (hyperekplexie) Voir notre répertoire des communautés
Syndrome hémolytique et urémique atypique SHUa Canada
Syringomyélie Canadian Syringomyelia Network

Wegener Vasculitis Foundation Canada
Williams Canadian Association of Williams Syndrome
Wolf-Hirschhorn Téléphoner au
1-613-257-4461 (anglais)

Yeux, maladies des Voir « Œil, maladies de l’ »